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紫外線に当たれない難病の1歳の海陽くん。息子の未来を探す両親の決意 [866556825]

2022年05月31日 21:18 コメント(0)

1:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 14:59:56 ID:8huXzxEQ0●

【特集】太陽にあたれない子 20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意
https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545



太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。

【動画】太陽の光を浴びると皮膚がんに…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」 息子の未来を探す両親の決意

紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活

1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。

 新貝海陽(しんがい・うみひ)くん、0歳8か月(当時)。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人~600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。

「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」(父・新貝篤司さん)

2:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:02:36 ID:guohW8om0

だけど忍という字は難しい、心に刃を乗せるのね

3:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:02:49 ID:onwR57xn0

吸血鬼なの?

4:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:08:48 ID:9F1mXlu40

シルバーストーン病か

5:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:09:27 ID:x9WC06GN0

思い通りに生きてごらん

6:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:11:25 ID:FWyGBaOz0

満月の夜も危ないな

35:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:41:39 ID:rkjt26oo0

>>6
月の反射光を気にしないとダメなレベルなら蛍光灯の光も当たれないだろ
街灯はほぼLEDになったとはいえ未だ残ってるところは残ってるだろうし

7:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:21 ID:4dku2hVa0

髪の毛を数えたら 片手にさえ余る
抜け毛を数えたら 一晩でも足りない
フサオと言う名は 皮肉だと
醜いハゲのままじゃ嫌だと 泣いた夜さえ
いつの日か 笑い話になるものさ ♪

8:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:32 ID:udnQiBB+0

幸せを数えたら片手でさえ余る

9:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:49 ID:H2p+c5UJ0

色素性乾皮症?

10:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:14:52 ID:nxAmi7Kv0

幸子小林小林幸子
三角関数の公式これで習った

12:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:15:08 ID:ccXcEvV20

昔テレビで見たな
あのときの子はどうしてるんだろう
NASAの作った保護服きてた

13:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:16:22 ID:hhu4FVgm0

引きこもりも紫外線浴びないで生活できてるから余裕でしょう。引きこもりは血を吸いに外に出られない吸血鬼なんよ。

50:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:57:16 ID:bi+m+M2t0

>>13
引きこもりは外出てるぞ

14:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:17:33 ID:FAsdo7oi0

サチコでどうだ!?

15:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:17:47 ID:E+MId/GA0

五体満足に日々を過ごせるだけで感謝せんとな

16:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:18:15 ID:5kZcjVsu0

地底人になればいいじゃん

18:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:31:44 ID:jCq4QZun0

皮膚の病気以外にも何か障害があって20までなの?皮膚の病気のせいなの?

どちらにしても治療法が見つかってほしい

19:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:33:48 ID:CObrei340

レナはフランカーに乗れていいよな

21:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:37:11 ID:btM9KkPQ0

幸子とか順子とか昔の曲はバカみたいだな

41:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:42:45 ID:naRo4PwY0

>>21
不幸子って曲もあるぞ(`・ω・ ´ )

40:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:28:06 ID:dbDQzUTe0

>>21
のぶ代とか節子とか絹枝っていま使えない名前だよね

27:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:11:25 ID:sqrtHq0z0

>>21
ヒロシ

22:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:54:31 ID:HA3zEJdO0

本当に高齢者ばかりなんだな…

23:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:54:37 ID:lj/t3ECx0

工場勤務とか夜勤がいいんじゃね

24:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:57:46 ID:ykec4vtb0

日陰者でござい

28:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:18:17 ID:nYOiK+R90

XPってやつ?
双子ちゃんが取り上げられてた記憶あるわ。

29:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:23:48 ID:A1VgEeQ30

税金の無駄
バカ親のエゴで飼って苦しめるんだから血税を使うな

30:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:29:58 ID:hNb4bKRO0

こういうのって意外と親の思い込みだったりするんだよね

31:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:57:53 ID:DlBunbJgY

ディズニー見ようよ
ありのーままをー受け入れるのよ

32:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:37:10 ID:cRVPx1iZ0

友達とかと遊べないし、かわいそうだな
なんとかならんのかな…

34:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:41:21 ID:arrZCpB/0

歳を重ねるほど絶望しそう

36:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:06:55 ID:TNsN/UDE0

吸血鬼ちゃうんか

37:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:09:21 ID:4hnJOMZ60

うみひって名前呼びにくいな
名字も新貝だし埼玉在住とかだと面白い

38:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:11:13 ID:Mbe2slbE0

ここまで酷くはないけど俺も紫外線ダメだ
少し外に出ると日焼けとは違う、火傷したみたいになる
ネットがない時代に生活していた、俺みたいな人たちは大変だったと思うわ

51:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:57:41 ID:ZI4rSpFR0

>>38
今の季節、紫外線が強くなってくると辛いのかな。夜遊びするなら一緒するよ。

39:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:25:12 ID:dbDQzUTe0

うみひ?
カイヨウでいいだろ

43:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:03:27 ID:ndiVXhFy0

名前とのギャップありすぎ
真夜とかに改名しる

44:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:09:36 ID:2iqkUDuD0

小林幸子

45:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:18:28 ID:zJqsgStJ0

むかーし、タケシの世界丸見えとか言う番組で同じ症状の女の子を見た記憶 夜の公園でしか遊べない子供を映してた

46:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:26:03 ID:62PuC25E0

同じ病気だと思うんだけど
NASAが作った紫外線防護服着て外出してる
アメリカの子のドキュメンタリー見たな

47:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:34:06 ID:D+b8OJdv0

青い彼岸花が効くらしい

48:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:40:53 ID:jrEY0vN20

XPか。可哀想だな。
俺は今まで2例見た。

49:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:38:06 ID:nkv/WyKY0

ベルセルクの鳥男かよ

モズグス様でも呼んでこい

52:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:21:10 ID:ZLLgmZG+0

治すより新しい子供作ればいいのに

53:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:24:33 ID:POIFlnj00

自分は30分浴びたら水疱だらけでかゆいけどガンはかわいそうだな

55:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:45:00 ID:z/QHAaxm0

ワクチンがあれば大丈夫だろww

引用元: http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1653976796/


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