1:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 14:59:56 ID:8huXzxEQ0●
【特集】太陽にあたれない子 20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意
https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545
太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。
【動画】太陽の光を浴びると皮膚がんに…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」 息子の未来を探す両親の決意
紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活
1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。
新貝海陽(しんがい・うみひ)くん、0歳8か月(当時)。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人~600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。
「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」(父・新貝篤司さん)
2:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:02:36 ID:guohW8om0
だけど忍という字は難しい、心に刃を乗せるのね
3:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:02:49 ID:onwR57xn0
吸血鬼なの?
4:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:08:48 ID:9F1mXlu40
シルバーストーン病か
5:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:09:27 ID:x9WC06GN0
思い通りに生きてごらん
6:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:11:25 ID:FWyGBaOz0
満月の夜も危ないな
35:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:41:39 ID:rkjt26oo0
>>6
月の反射光を気にしないとダメなレベルなら蛍光灯の光も当たれないだろ
街灯はほぼLEDになったとはいえ未だ残ってるところは残ってるだろうし
7:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:21 ID:4dku2hVa0
髪の毛を数えたら 片手にさえ余る
抜け毛を数えたら 一晩でも足りない
フサオと言う名は 皮肉だと
醜いハゲのままじゃ嫌だと 泣いた夜さえ
いつの日か 笑い話になるものさ ♪
8:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:32 ID:udnQiBB+0
幸せを数えたら片手でさえ余る
9:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:13:49 ID:H2p+c5UJ0
色素性乾皮症?
10:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:14:52 ID:nxAmi7Kv0
幸子小林小林幸子
三角関数の公式これで習った
12:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:15:08 ID:ccXcEvV20
昔テレビで見たな
あのときの子はどうしてるんだろう
NASAの作った保護服きてた
13:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:16:22 ID:hhu4FVgm0
引きこもりも紫外線浴びないで生活できてるから余裕でしょう。引きこもりは血を吸いに外に出られない吸血鬼なんよ。
50:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:57:16 ID:bi+m+M2t0
>>13
引きこもりは外出てるぞ
14:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:17:33 ID:FAsdo7oi0
サチコでどうだ!?
15:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:17:47 ID:E+MId/GA0
五体満足に日々を過ごせるだけで感謝せんとな
16:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:18:15 ID:5kZcjVsu0
地底人になればいいじゃん
18:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:31:44 ID:jCq4QZun0
皮膚の病気以外にも何か障害があって20までなの?皮膚の病気のせいなの?
どちらにしても治療法が見つかってほしい
19:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:33:48 ID:CObrei340
レナはフランカーに乗れていいよな
21:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:37:11 ID:btM9KkPQ0
幸子とか順子とか昔の曲はバカみたいだな
41:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:42:45 ID:naRo4PwY0
>>21
不幸子って曲もあるぞ(`・ω・ ´ )
40:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:28:06 ID:dbDQzUTe0
>>21
のぶ代とか節子とか絹枝っていま使えない名前だよね
27:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:11:25 ID:sqrtHq0z0
>>21
ヒロシ
22:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:54:31 ID:HA3zEJdO0
本当に高齢者ばかりなんだな…
23:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:54:37 ID:lj/t3ECx0
工場勤務とか夜勤がいいんじゃね
24:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 15:57:46 ID:ykec4vtb0
日陰者でござい
28:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:18:17 ID:nYOiK+R90
XPってやつ?
双子ちゃんが取り上げられてた記憶あるわ。
29:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:23:48 ID:A1VgEeQ30
税金の無駄
バカ親のエゴで飼って苦しめるんだから血税を使うな
30:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:29:58 ID:hNb4bKRO0
こういうのって意外と親の思い込みだったりするんだよね
31:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:57:53 ID:DlBunbJgY
ディズニー見ようよ
ありのーままをー受け入れるのよ
32:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:37:10 ID:cRVPx1iZ0
友達とかと遊べないし、かわいそうだな
なんとかならんのかな…
34:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 16:41:21 ID:arrZCpB/0
歳を重ねるほど絶望しそう
36:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:06:55 ID:TNsN/UDE0
吸血鬼ちゃうんか
37:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:09:21 ID:4hnJOMZ60
うみひって名前呼びにくいな
名字も新貝だし埼玉在住とかだと面白い
38:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:11:13 ID:Mbe2slbE0
ここまで酷くはないけど俺も紫外線ダメだ
少し外に出ると日焼けとは違う、火傷したみたいになる
ネットがない時代に生活していた、俺みたいな人たちは大変だったと思うわ
51:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:57:41 ID:ZI4rSpFR0
>>38
今の季節、紫外線が強くなってくると辛いのかな。夜遊びするなら一緒するよ。
39:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 17:25:12 ID:dbDQzUTe0
うみひ?
カイヨウでいいだろ
43:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:03:27 ID:ndiVXhFy0
名前とのギャップありすぎ
真夜とかに改名しる
44:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:09:36 ID:2iqkUDuD0
小林幸子
45:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:18:28 ID:zJqsgStJ0
むかーし、タケシの世界丸見えとか言う番組で同じ症状の女の子を見た記憶 夜の公園でしか遊べない子供を映してた
46:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:26:03 ID:62PuC25E0
同じ病気だと思うんだけど
NASAが作った紫外線防護服着て外出してる
アメリカの子のドキュメンタリー見たな
47:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:34:06 ID:D+b8OJdv0
青い彼岸花が効くらしい
48:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 18:40:53 ID:jrEY0vN20
XPか。可哀想だな。
俺は今まで2例見た。
49:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 19:38:06 ID:nkv/WyKY0
ベルセルクの鳥男かよ
モズグス様でも呼んでこい
52:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:21:10 ID:ZLLgmZG+0
治すより新しい子供作ればいいのに
53:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:24:33 ID:POIFlnj00
自分は30分浴びたら水疱だらけでかゆいけどガンはかわいそうだな
55:おれんじーず(SB-iPhone) [CN] 2022/05/31(火) 20:45:00 ID:z/QHAaxm0
ワクチンがあれば大丈夫だろww
引用元: http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1653976796/